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Haben Girma, qui participe à la sensibilisation à l'occasion de la Journée mondiale de la vue le 13 octobre, fait partie de la série numérique d'Oxygen In Progress 52. En 2016, Oxygen's Very Real met en vedette 52 femmes exceptionnelles: soit une femme par semaine, pendant 52 semaines. Découvrez la série ici!
Haben Girma est une personne sourde-aveugle - ainsi qu’une star brillante et autosuffisante - et je ne savais pas vraiment comment gérer cela au début. Je suis tombé dans les mêmes pièges qui embarrassent de nombreuses personnes qui la rencontrent. J'étais intriguée par la curiosité de cette femme qui est devenue la première personne sourde-aveugle à obtenir son diplôme de la Harvard Law School, qui a été honorée par Obama à la Maison Blanche, qui enseigne aux développeurs Apple sur l'accessibilité et qui surfe sur les vagues de l'océan en elle. temps. C'est un CV impressionnant, quel que soit le statut d'aptitude. 'Comment a-t-elle fait - comme, physiquement comment a-t-elle tout fait?', Me suis-je demandé. «Comment correspond-elle avec moi de manière aussi fiable?» «Comment navigue-t-elle dans le monde sans les sens sur lesquels je compte si fortement?»
J'étais également inquiète à l'idée d'accueillir Haben pour notre entretien et notre tournage en attente. Je m'inquiétais beaucoup de la logistique, des ascenseurs et des taxis. Je me suis demandé si je lui en demandais trop.
De son côté, Haben ne semblait pas du tout nerveuse. Pas même quand je lui ai demandé si elle arpenterait Times Square aux heures de pointe pour notre tournage, ce que personne ne veut faire. Sa réponse a toujours été optimiste, positive et entièrement centrée sur un message de plaidoyer.
«Je suis prête à prendre un vol pour New York et je serai en ville», a-t-elle écrit. «… Je suis ravi que nous ayons cette opportunité d'envoyer un message basé sur les droits des personnes handicapées.»
L'équipage et moi serions gênés par nos faibles attentes. Nous apprendrions que la croisade de Haben va bien au-delà de rassasier les curiosités ou de se livrer au trope fatigué de la personne handicapée «héroïque». Nous apprendrions également que oui, Haben est sourde, aveugle et au-delà impressionnante, et qu'elle mène une vie aussi remplie que n'importe quelle autre.
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Son histoire est remarquable. La mère de Haben, Saba, était une réfugiée érythréenne qui, à 16 ans, a fait un dangereux périple de deux semaines au Soudan pendant la violente guerre entre l’Érythrée et l’Éthiopie en 1983. Avec l’aide d’une agence catholique de réinstallation, Saba a déménagé en Amérique. Elle a rencontré le père de Haben, un éthiopien, en Californie. Aucun de ses parents n'est handicapé.
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Haben Girma est né sourd-aveugle à Oakland. Son frère aîné Mussie est également né sourd-aveugle, ce qui l'a amenée à conclure que le handicap est génétique - même si elle en sait peu de chose. Les deux frères et sœurs ont fait leurs études dans le district scolaire public d’Oakland, où ils ont appris le braille, travaillé avec des technologies adaptatives et acquis des compétences en matière de voyage. Mussie est maintenant un conseiller technique et un défenseur du handicap.
Haben a fréquenté le Lewis & Clark College de Portland et est devenue la première personne sourde-aveugle à obtenir son diplôme de la Harvard Law School en 2013. Elle est actuellement avocate des droits civils vivant à Berkeley.
Elle remercie sa mère pour sa détermination.
«J'ai eu accès à de nombreux services que ma mère n'avait pas en grandissant», a-t-elle déclaré lors de notre entretien. «Mais j’ai aussi eu des défis auxquels elle n’a pas eu à faire face. J'ai utilisé un sens similaire de pionnier, de faire votre chemin à travers le voyage de la vie pour trouver des solutions et faire fonctionner les choses. '
En personne, Haben, 28 ans, est incroyablement belle et élégante. Elle a une position équilibrée et bouge avec grâce, peut-être parce qu'elle est une danseuse passionnée de salsa (elle obtient des indices de danse par le toucher et l'intuition). Son chien de berger allemand Maxine est généralement à ses côtés: calme, mignon et protecteur de Haben.
«La confiance doit venir de l'intérieur, pas d'un chien, d'un ordinateur ou d'autres personnes», a déclaré Haben, qui a parcouru le globe partout de la Chine au Mali en passant par l'Éthiopie. «Une fois que j'ai pris confiance en moi pour voyager et aller où je voulais aller moi-même, j'ai demandé un chien-guide.»
On peut parler à Haben de plusieurs manières. Elle entend certaines fréquences aiguës, donc dans des environnements plus calmes, les gens - principalement des femmes - peuvent se rapprocher d'elle et parler avec succès, même si elle trouve cela épuisant et peu fiable. Utilisant le toucher, elle communique par la langue des signes, pour ceux qui la connaissent. Pour une conversation dense, cependant, Haben préfère que les gens tapent sur un clavier connecté à un appareil braille numérique. La frappe signale le braille, qui vibre dans les doigts de Haben. Le courrier électronique, le texte et les autres communications sont similaires: tout est connecté à un logiciel de lecture d'écran, qui signale le braille.
[Crédit: Andrew Killoy] À sa connaissance, Haben est la première à connecter l'appareil braille à un clavier. Elle a construit cet engin avec un ami, permettant une conversation en temps réel avec toute personne qu'elle rencontre. Parfois, elle voyage avec un interprète qui s'occupe de la saisie. Pour répondre, Haben parle simplement, et c'est par son discours - qui est clair, calme, bien rodé et toujours plein d'esprit - que Haben possède vraiment la pièce.
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«Helen Keller ne pouvait pas aller à Harvard, car Harvard était réservé aux hommes», a-t-elle déclaré. «Ce n’était pas à cause de son handicap, ce n’était pas à cause de son sexe, c’était parce que Harvard a choisi d’exclure les gens. L’obstacle n’était pas le handicap - c’était le choix de la communauté. »
(Helen Keller a fréquenté Radcliffe, l'homologue féminin de Harvard, en 1900.)
Au cours des dernières années, Haben a construit une sorte de personnalité internationale en parlant ouvertement de surdicécité, tout en charmant tout le monde dans le processus. Elle a livré un Conférence TED , a été couronné l'un des Forbes ’30 sous 30 , et l'année dernière, elle rencontré le président Obama pour discuter de la défense des personnes handicapées. Obama l'a nommée Championne du changement de la Maison Blanche et lui a donné un câlin pour que le monde le voie.
Haben a des objectifs physiques ambitieux et elle les atteint souvent. Avec l'aide d'instructeurs de tandem, elle surfe, fait du vélo et danse. Ensuite, elle espère s'attaquer à la comédie d'improvisation.
«J’ai contacté des écoles d’improvisation dans la région de la baie de San Francisco, et la réponse a malheureusement été:« Eh bien, nous ne voulons pas vous décourager mais, malheureusement, l’improvisation est très visuelle et auditive. Nous ne sommes donc pas sûrs que cela fonctionnerait », a raconté Haben.
«Je suis très occupé et n’ai pas pris le temps de trouver la solution d’improvisation parfaite, mais c’est quelque chose auquel j’ai réfléchi et que j’aimerais approfondir.»
Haben est incroyablement intrépide, mais bien sûr, nous avons dû réfléchir à cette production à laquelle nous n'étions pas habitués. Nous avons dû faire des recherches sur les politiques relatives aux chiens-guides dans notre immeuble de bureaux et dans les taxis de New York, qui sont en fait assez libérales. Haben ne pouvait pas utiliser l'appareil braille pendant les repas, nous avons donc dû planifier en conséquence en ce qui concerne la communication. Une fois, Maxine a guidé Haben dans la mauvaise direction à Times Square, alors j'ai couru, combattu la foule pour les attraper et les réacheminer. Cependant, il n’y avait pas de problèmes insurmontables. Haben n'a jamais paniqué ni présenté d'excuses lorsque ces problèmes se sont posés. Nous nous amusions et en plus, nous faisions notre travail. Mais l'expérience m'a amené à me demander combien d'organisations ont plutôt choisi de transmettre Haben, et celles comme elle.
La loi IDEA garantit une éducation à chaque enfant et l'American Disabilities Act interdit toute discrimination à l'égard des personnes handicapées. Pourtant, les barrières sont encore omniprésentes et étouffantes. Les taux de chômage des personnes ayant une déficience visuelle sont à eux seuls supérieurs d'environ 7 points de pourcentage à ceux des personnes non handicapées. Plus surprenant, 75 pour cent des Américains en âge de travailler ayant une déficience visuelle à eux seuls sont même pas considéré comme faisant partie de la population active.
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L’amie de Haben, Mary Fernandez, déléguée de l’Union mondiale des aveugles, a détaillé les nombreux obstacles en place pour les personnes handicapées dès l’enfance, malgré la loi. Ils sont obligés de se battre pour les manuels en braille et regroupés dans des classes d’éducation spéciale génériques qui ne les servent pas. Les étrangers supposent simplement qu'ils ne peuvent pas accomplir les choses de base par eux-mêmes.
«Vous ne pouvez pas être moyen. Il faut être très intelligent », a déclaré Fernandez, qui est aveugle. «Vous ne pouvez pas simplement apprendre. Nous n'avons pas ce luxe. À chaque étape, nous devons lutter bec et ongles et être très persévérants. Haben est persistante, et elle est particulièrement douée pour gagner en visibilité et dire: 'N'oubliez pas que j'existe.' '
Haben se hérisse à l'idée d'un mot en particulier.
«Beaucoup de personnes handicapées sont fatiguées du mot« source d’inspiration ». Certaines sont même offensées», a déclaré Haben. 'La surutilisation a terni sa signification.'
Il est difficile de ne pas s’émerveiller de Haben et de la logistique de sa vie quotidienne de sourde-aveugle. Pourtant, cela passe à côté du point qu'elle essaie de faire valoir. Haben, en vivant simplement sa vie, prouve que les personnes handicapées peuvent accomplir à peu près tout si elles y ont accès. C'est l'obligation légale et morale de la société de trouver des solutions et d'être inclusive. Elle espère que les organisations voudront être inclusives, en fait.
«J'apprends aux gens à voir le handicap comme un atout qui peut contribuer à leur organisation», a-t-elle déclaré. «Je veux que les gens voient l’histoire de l’innovation en matière de handicap, en inspirant de nouvelles technologies, en rassemblant les gens et en connectant tout le monde - pas seulement en étant« inspirant ».»
Peut-être devrions-nous arrêter de demander: 'Comment diable allez-vous au magasin?' et commencez à demander: «Comment pouvons-nous nous assurer que les autres personnes sourdes-aveugles peuvent obtenir leur diplôme de la faculté de droit?» Alors seulement, la révolution de Haben sera un peu plus proche.
